Plus de 3 ans que le #sarscov2 est entré dans ma vie ... Le 24/02/2020 nous avons passé la journée avec Mademoiselle A. au parc animalier de Sainte Croix à Rhodes grâce à@bleusudlorraine. J'étais déjà contaminée et donc sans doute contagieuse car le 26/02 au soir j'ai esquivé le pain pommes ayant la crève et étant très fatiguée, comme me l'a rappelé un couple d'amis ce mercredi.

Je n'avais plus souvenir de cela me concernant et j'avais positionné le t0 de mes symptômes au 27/02/2020, où j'ai dû quitter la journée@franceactiveLorraine avant le déjeuner, mais après mon impro avec le moustachu le plus célèbre de Lorraine, François Barthelemy & Julien Jouannic de la compagnie TILT, invalidée par un mal de tête inconnu jusqu'alors et intenable. Mal de tête qui n'allait pas desserrer son étau pendant plus de 6 mois.

Cela fait donc 3 ans en continu, puisque je n'ai pour ma part jamais expérimenté les fameuses lunes de miel évoquées dès le printemps 2020 par d'autres malades, que je n'ai pas connu un seul jour de répit, même si certains jours sont plus glorieux que d'autres et que je peux sortir faire quelques pas, et sourire. Si on m'avait demandé avant ce que je ferai si je pouvais passer 3 ans chez moi, j'aurai évoqué mes piles de livres en attente, les albums photos jamais commencé pour des enfants devenus ados, de la broderie, beaucoup de sortie en nature ... et la mise à jour des paperasses + l'archivage numérique & le nettoyage de mes messageries. Je suis bien loin du compte. J'ai surtout appris à #vivremalgré, au prix d'énormément de renoncements pour sauvegarder l'essentiel. Et une seule chose est certaine c'est que je sais aujourd'hui que mon énergie ne me permet plus d'être "comme il le faudrait" pour ne pas déranger les autres, leur égoïsme etc. Dès avril 2020, on m'a gentiment fait comprendre qu'il ne fallait pas déranger les autres en leur imposant ma maladie. Ils avaient tellement d'autres problèmes avec le confinement. Cela a sans doute nourrit ma colère et permis de poser les #RETEX et jusqu'à fin décembre de ne pas me ménager suffisamment pour faire connaître le sujet. Résultat : syndrome d'intolérance systémique à l'effort confirmé dès janvier 2021 et ... la dégringolade car je savais l'état des personnes les plus sévères et aussi le peu de personnes qui renouait avec une autonomie. La colère, qui avait été mon mécanisme de défense initial, est tombée. Je suis revenue à mon sens de la justice et mon besoin de comprendre touses points de vue pour réfléchir en nuances. Mais sans armure, je me suis pris le #SPT (stress post traumatique) en pleine face. Mise en retrait et reconstruction pendant une grosse année. Le temps aussi de comprendre le moindre petit alerteur de mon corps pour éviter, quand j'ai seule la main, de puiser dans mes réserves et donc de partir pour x semaines de retour en arrière offertes par les exacerbations de symptômes post effort (#ESPE #MPE). Et la colère rode de nouveau, parce que certains ne comprennent rien au handicap invisible.

Certains m'ont mis en danger (#MPE depuis mi janvier) et sont en passe de le faire si je ne parviens pas à ce que le médecin du travail reprenne sa fiche de liaison concernant les conditions de mon mi temps thérapeutique qui approche. Heureusement, j'ai désormais une boîte à outils précieuse, pour perdre le moins d'énergie possible avec les émotions (savoir les entendre, faire un pas de côté et choisir la réaction la plus juste pour moi - et mon déficit d'énergie me donne un avantage plus que compétitif) notamment. Et je reste au maximum dans l'ici et le maintenant pour ne pas être soumise au stress des incertitudes qui entourent mon à-venir. J'essaie de ne me battre que pour l'indispensable et de ne plus sortir aussi vite mon épée de son fourreau. Même si je ne peux m'empêcher par exemple de porter les messages de prévention quand les gens en bonne santé qui sont payés pour le faire ne s'en préoccupent pas ... Heureusement que les jours où je réussis à faire quelques pas vers les coteaux je croise souvent quelques copains-copines retraités avec qui j'ai des échanges nourrissants. Heureusement, malgré tout, que les réseaux sociaux permettent d'échanger et d'accéder à l'art depuis son lit même si l'émotion n'est pas la même. Heureusement que mes enfants étaient déjà suffisamment grands pour qu'on traverse tout cela, y compris les moments où je n'étais qu'un spectre pas toujours capable ne serait-ce que de cuisiner, sans trop de dégâts.

Alors j'ai choisi de chercher à comprendre comment agissait le virus. Ce puzzle, toujours inachevé, m'a permis à partir de 2022 de gérer comme une grande ma rééducation neuro.

Et dessine aussi pour moi comme le chemin de cet espoir adapté que chante Grand Corps Malade. Je suis donc rétablie, et surtout "blessée mais pas vaincue" comme le dit cette si belle citation de Stéfan Vanistandael inscrit sur la branche de cet arbre dessiné le 09/11/2022.

#Morgenistaucheintag comme le disent nos voisins allemands ou #Demainestunautrejour dont je franchirai les heures avec l'énergie qui me sera donnée et les limitations qui y seront les miennes.

C'est Aur Ore qui avec sa chaine YouTube Glie Factory est venue résumer merveilleusement bien quelque chose qui me tient énormément à coeur et qui est trop peu dit, voire fait partie des opinions impopulaires :

Face à une maladie invalidante (et/ou des événements de vie difficiles), nous mettons tous en place des mécanismes de défense. C'est humain. Et ils sont nécessaires pour ne pas sombrer.
Mais ils nous coûtent une énergie considérable, ce qui dans les pathologies où le corps ne sait précisément plus en produire suffisamment pour assumer le quotidien est clairement un handicap complémentaire.
La voie de l'acceptation - et pas de la résignation, permet de faire de la place en soi pour reconnaître et accueillir ses émotions et les laisser vivre. Ne plus résister et donc amplifier par exemple la colère contre les autorités qui nous ont abandonné, les soignants maltraitants, les autres patients qui osent demander des nuances et construisent des ponts et des partenariats avec médecins et chercheurs est tellement apaisant. (toute ressemblance avec des choses que j'ai vécu en 2022 n'est pas fortuite).
Cela n'efface pas les symptômes. Cela n'empêche pas les incertitudes sur l'à-venir que de toute façon personne ne connaît, bien portant ou malade, tant l'incertitude est constitutive de nos vies d'Homme et est peut être même ce qui nous rend Homme en nous demandant de la souplesse pour sans cesse revenir à l'équilibre.

Mais oui se ré-associer comme l'expose Aurore, se réconcilier avec soi - et tout ce que ce soit représente, est clairement la clé pour quitter la survie et revenir à la vie.

C'est l'expérience et le chemin que j'ai vécu ces deux dernières années, en me saisissant des différents outils qui m'ont été proposés par mes soignants et en m'engageant sur un chemin qui au départ est âpre, exigeant, sombre et bien rude où parfois le seul possible est de se (re)mettre debout et de vérifier la position sur la carte (cela parlera aux adeptes de course d'orientation).

Si aujourd'hui je peux me déployer dans mon entièreté, c'est grâce au creuset de la maladie et parce qu'on m'a imposé ce travail sur moi. Et je ne me souhaite d'ailleurs que la capacité de rester accordée et attentive à mes besoins pour tenir ma place - juste ma place mais toute ma place, dans la symphonie qui se joue chaque jour.

Depuis une dizaine d'années, le soin apporté par les maîtres japonais pour sublimer les poteries cassées et mettre de l'or sur les cicatrices m'inspire (cf. cette vidéo https://www.facebook.com/watch/?v=585961948438125&extid=CL-UNK-UNK-UNK-AN_GK0T-GK1C&ref=sharing).Au-delà du bon sens qui veut qu'on nettoie et désinfecte une plaie avant d'y mettre un pansement, le message du kintsugi est plus profond :

• ce n'est pas parce que j'ai des cicatrices (j'ai connu des événements de vie difficiles / je cohabite avec une pathologie chronique) que je dois en avoir honte et le cacher : elles sont constitutives de moi ;
• ces cicatrices sont aussi la source de ma beauté & de ma force en ce qu'elles m'ont systématiquement permis (parce que j'ai accepté de nettoyer, même si ça fait mal, et de prendre le temps qui était juste pour cette transformation) d'accéder à de nouvelles connaissances, une meilleure maîtrise de moi, de m'ajuster dans l'acception de m'accorder avec qui je suis vraiment et justement de ne plus me laisser éteindre par les demandes enfermantes et normatives de la société.

Et c'est singulièrement quelque chose que je souhaite à chacune et chacun à l'aube de cette nouvelle année.

Je fais aussi le vœu que nous soyons toutes et tous un peu plus capables d'envisager toujours les deux extrémités de la relation et d'essayer de formuler les choses au plus juste et avec nuances. Pour être certain d'abord d'être bien compris. Et ensuite pour ne pas blesser inutilement l'autre.

Une nouvelle fois la grille de Lulli m'a permis de faire un cadeau, d'anniversaire cette fois.

Finition encore en coussin de lavande pour qu'il soit aussi apaisant.

Sur une grille offerte par Passion créative, et bien des années plus tard, ce qui devait marquer un départ à la retraite est devenu un coussinet de lavande offert à Noël.