C'est Aur Ore qui avec sa chaine YouTube Glie Factory est venue résumer merveilleusement bien quelque chose qui me tient énormément à coeur et qui est trop peu dit, voire fait partie des opinions impopulaires :

Face à une maladie invalidante (et/ou des événements de vie difficiles), nous mettons tous en place des mécanismes de défense. C'est humain. Et ils sont nécessaires pour ne pas sombrer.
Mais ils nous coûtent une énergie considérable, ce qui dans les pathologies où le corps ne sait précisément plus en produire suffisamment pour assumer le quotidien est clairement un handicap complémentaire.
La voie de l'acceptation - et pas de la résignation, permet de faire de la place en soi pour reconnaître et accueillir ses émotions et les laisser vivre. Ne plus résister et donc amplifier par exemple la colère contre les autorités qui nous ont abandonné, les soignants maltraitants, les autres patients qui osent demander des nuances et construisent des ponts et des partenariats avec médecins et chercheurs est tellement apaisant. (toute ressemblance avec des choses que j'ai vécu en 2022 n'est pas fortuite).
Cela n'efface pas les symptômes. Cela n'empêche pas les incertitudes sur l'à-venir que de toute façon personne ne connaît, bien portant ou malade, tant l'incertitude est constitutive de nos vies d'Homme et est peut être même ce qui nous rend Homme en nous demandant de la souplesse pour sans cesse revenir à l'équilibre.

Mais oui se ré-associer comme l'expose Aurore, se réconcilier avec soi - et tout ce que ce soit représente, est clairement la clé pour quitter la survie et revenir à la vie.

C'est l'expérience et le chemin que j'ai vécu ces deux dernières années, en me saisissant des différents outils qui m'ont été proposés par mes soignants et en m'engageant sur un chemin qui au départ est âpre, exigeant, sombre et bien rude où parfois le seul possible est de se (re)mettre debout et de vérifier la position sur la carte (cela parlera aux adeptes de course d'orientation).

Si aujourd'hui je peux me déployer dans mon entièreté, c'est grâce au creuset de la maladie et parce qu'on m'a imposé ce travail sur moi. Et je ne me souhaite d'ailleurs que la capacité de rester accordée et attentive à mes besoins pour tenir ma place - juste ma place mais toute ma place, dans la symphonie qui se joue chaque jour.

Depuis une dizaine d'années, le soin apporté par les maîtres japonais pour sublimer les poteries cassées et mettre de l'or sur les cicatrices m'inspire (cf. cette vidéo https://www.facebook.com/watch/?v=585961948438125&extid=CL-UNK-UNK-UNK-AN_GK0T-GK1C&ref=sharing).Au-delà du bon sens qui veut qu'on nettoie et désinfecte une plaie avant d'y mettre un pansement, le message du kintsugi est plus profond :

• ce n'est pas parce que j'ai des cicatrices (j'ai connu des événements de vie difficiles / je cohabite avec une pathologie chronique) que je dois en avoir honte et le cacher : elles sont constitutives de moi ;
• ces cicatrices sont aussi la source de ma beauté & de ma force en ce qu'elles m'ont systématiquement permis (parce que j'ai accepté de nettoyer, même si ça fait mal, et de prendre le temps qui était juste pour cette transformation) d'accéder à de nouvelles connaissances, une meilleure maîtrise de moi, de m'ajuster dans l'acception de m'accorder avec qui je suis vraiment et justement de ne plus me laisser éteindre par les demandes enfermantes et normatives de la société.

Et c'est singulièrement quelque chose que je souhaite à chacune et chacun à l'aube de cette nouvelle année.

Je fais aussi le vœu que nous soyons toutes et tous un peu plus capables d'envisager toujours les deux extrémités de la relation et d'essayer de formuler les choses au plus juste et avec nuances. Pour être certain d'abord d'être bien compris. Et ensuite pour ne pas blesser inutilement l'autre.