• Merci à ceux qui ont su être présents et qui m'ont supporté au propre comme au figuré parfois.
    Merci pour les belles rencontres et les retrouvailles. Celles qui permettent de progresser, de s'apaiser, d'espérer encore en l'humain aussi.
    Merci aussi pour ceux qui m'ont autorisé à tourner des pages : la vie est trop courte pour gaspiller de l'énergie dans des relations à sens unique / déséquilibrées / toxiques.
    Merci pour les partages de Beau qui m'ont permis de voyager chaque jour, voire parfois d'être le passager clandestin de vacances vivifiantes.
    Merci pour ceux qui m'ont poussé à ne pas abandonner le champ à des contre vérités scientifiques ou des propos trop nombrilistes et donc à structurer mes idées pour mieux les exposer.
    Merci pour les moments que j'ai pu passer à respirer sous des arbres en écoutant le babillage des oiseaux.
    Merci ... et pardon à celles et ceux que j'ai pu blesser. Même si je vais persévérer dans le fait de poser ce qui est juste pour moi car il appartient à chacun d'apprendre à gérer ses émotions.
    J'espère que vous saurez aussi chaque jour de la nouvelle année qui arrive à grand pas dire merci et aller vers ce qui déclenche votre joie.
     

    2020 ... 2021


    1 commentaire
  • Parce que cette année j'ai beaucoup délaissé ce blog au profit de Facebook et plus récemment Twitter pour faire avancer le dossier covidlong,

    Parce que je n'ai pas l'énergie requise pour doubler les contributions, je vais juste partager ici mon dernier message Point Virgule de l'année 2020, le 13ème de cette chronique que j'alimente au gré des mensiversaires notamment que je franchis en ne réussissant pas à me débarrasser des symptômes qu'entretient ou qu'a laissé derrière lui le sars-cov-2 (la persistance virale est de plus en plus prouvé dans tous les organes où des biopsies ou des autopsies peuvent être menées).

    Point Virgule # 13 un peu spécial

    Occasion de souffler en retard la bougie des 10 mois de symptômes continus révolus (je suis entrée dimanche dans mon 11ème mois).

    Opportunité surtout, alors que l'année 2020, tire à sa fin de poser un bilan sur les avancées de ce qui par la force des choses a été mon dossier de l'année 2020 : le #covidlong

    J'ai donc mis en évidence les événements importants de l'année 2020 en France (hors étude, rares puisqu'à date et à ma connaissance seule celle publiée le 04/12 sous la direction du docteur Salmon-Ceron est accessible au grand public - https://www.journalofinfection.com/.../S0163.../fulltext) :

    2020 ...

    • 3 documents de l'Académie de médecine ;
    • 1 courrier du Haut Conseil en Santé Publique (et un avis toujours en instance) ;
    • rien de la Haute Autorité de Santé (travaux sans doute en cours) ;

    2020 ...

    • 35 entrées côté Assemblée nationale dont 2 propositions de loi déposées (une 3ème au moins serait en instance), 1 proposition de résolution, 2 questions orales, 15 questions écrites sur les problématiques d'accident du travail et de maladie professionnelle (qui bien que ne concernant pas tous les malades ont été listées) et 10 questions écrites centrées sur le sujet covid long ;

    2020 ...

    • côté Sénat, le site est peu propice aux interrogations donc je me contenterai de citer ici la question écrite 18925 du 19/11 posée par Marie-Noelle Lienemann.

    Merci aux parlementaires (et élus des collectivités locales, notamment pour la région Grand Est où j'ai contacté les présidents du CR et des CD, ainsi que le président de la métropole où je réside) qui, sollicités par certains malades, ont pris le temps de se mobiliser ainsi ou de contacter directement le cabinet du Ministre des Solidarités et de la Santé.

    Merci aux préfets à qui des retours d'expérience ont été soumis, d'en avoir dans la mesure de ce qui leur était possible, fait le relais notamment dans le cadre des échanges avec leur ARS. Pensées toutes spéciales pour Eric Freysselinard, qui a si bien embrassé la gestion de cette pandémie, dans une approche globale (une des belles rencontres de cette année 2020).

    Merci aux médias, qui ont ouverts leurs pages / ondes / reportages à ceux des malades qui ont acceptés de témoigner. Ma reconnaissance va notamment à Laurence Duvoid, dont j'ai apprécié le professionnalisme dès la première rencontre (et qui m'a au passage permis de mieux gérer certaines déceptions ultérieures dans mon parcours de prise en charge).

    Merci aux médecins et aux malades qui se sont investis, malgré le sentiment d'une inertie très pesante s'ajoutant, pour les uns à la complexité de cliniques systémiques (variées et variables) nécessitant une approche transdisciplinaire et pour les autres des symptômes handicapants.

    Il y a eu ce qui pourrait sembler des coups d'épée dans l'eau, quand des actes qui auraient pu être fondateurs à l'instar du rassemblements des principaux groupes pour signer la tribune parue sur le site du JDD le 6 juin n'ont pas permis de pousser les feux plus avant en faveur d'une décision forte de l'exécutif.

    Principe de réalité : il est compliqué de faire avancer en mode projet des personnes dont le seul point commun est d'avoir rencontré le virus, qui n'ont pas toutes les mêmes besoins / sensibilités, peuvent peiner à se décentrer pour penser global et éviter les trous dans la raquette qui arrivent si facilement quand on ne pense qu'à ses propres problèmes.

    Mais je retiendrai surtout des mobilisations en petits comités sur des projets, dont celui de la vidéo de MC Max :

    Et le plaisir de constater que certaines graines semées (et arrosées régulièrement car je peux être persévérante ... et que je ne suis pas la seule dans cette "configuration") finissent par pousser ...

    Alors que la variante B.1.1.7 anglaise pose souci a minima par sa contagiosité plus forte (si certains évoquent une sur-représentation de la tranche d'âge 20-30 ans en réa, ça ne semble pas avéré par la dernière enquête épidémiologique publiée par le Public Health England), la double urgence ci-après, pour laquelle je me suis beaucoup engagée en 2020, demeure terriblement d'actualité :

    • meilleure communication en direction du grand public pour que les gens acceptent mieux les gestes protecteurs (et pas barrière) en comprenant que la mortalité est loin d'être la seule problématique de cette maladie ;
    • études, rédaction et diffusion de préconisations et le cas échéant ouverture de centres dédiés proposant une approche pluridisciplinaire en suivant l'exemple du NHS britannique (69 centres dédiés contre 40 initialement annoncés)
       
      2021 ne pourra que permette des progrès substantiels.
       
      Pour en savoir plus sur le covid long ... quelques unes des cartes heuristiques réalisées sur le dernier trimestre :

     

    2020 ...

    Analyse sars-cov-2 en prévision d'une permanence parlementaire décentralisée

    Qu'est-ce que le covid-long ?

    Dans quels environnements évolue un malade covid long ?


    votre commentaire
  • Un vieux sage dit ceci au sujet de l'amour
    Quand on enfile une mauvaise chaussure, et qu’on a mal au pied, ce n’est ni la faute de la chaussure, ni celle du pied. Il faut juste accepter, qu’ils ne sont pas fait pour aller ensemble.
    Pour pouvoir mettre, une nouvelle chaussure à ton pied, il faut déjà enlever l’autre.
    Plus tu gardes, des chaussures qui te font souffrir, plus ton pied sera abîmé, et plus ce sera difficile à guérir.
    Si des chaussures t’ont abîmé les pieds, quelle que soit la paire que tu enfiles après, ce sera douloureux.
    Ce ne sera pas la faute de tes nouvelles chaussures, mais celle de tes blessures.
    Il faut accepter de marcher, quelque temps sans chaussure, pour que ton pied guérisse, ett redevienne comme avant.
    Plus tu gardes des chaussures qui te font mal, plus ça devient inconfortable, et plus tu marches de travers.
    À force de dévier, tu finis par quitter ton chemin de vie. Or, le bonheur qui est tien, n’existe que sur ton chemin...
    Retire tes chaussures douloureuses, pour redevenir heureuse. Marche pieds nus le temps de guérir, tes pleurs et tes blessures.
    N'aie pas peur s’il y a un peu de graviers, tu n’en apprécieras que mieux, la douceur de tes futurs souliers.
    Relève la tête, car sur ton chemin t'attendent, des chaussures parfaites.
    Si tu ne le fais pas pour toi, fais-le pour la femme heureuse que tu pourrais être...
    Pour marcher loin sur le chemin de l’Amour, il faut respecter ses pieds, et choisir des chaussures adaptées.

    1 commentaire

  • votre commentaire
  • Du courage


    1 commentaire



    Suivre le flux RSS des articles
    Suivre le flux RSS des commentaires